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viernes 22 octubre 2021
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Solicitan incorporar recursos para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal en Presupuesto 2022

Impulsarán proyecto de acuerdo:

Solicitan incorporar recursos para el tratamiento de la Atrofia Muscular
Espinal en Presupuesto 2022

La presidenta del Senado, Ximena Rincón, junto a las senadoras Marcela
Sabat y Carolina Goic se reunieron con los representantes de la
Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal, FAME Chile.

Destinar recursos especiales para la detección precoz y el tratamiento
de niños y niñas diagnosticados con AME Tipo 1 (Atrofia Muscular
Espinal) será el objetivo de un proyecto de acuerdo que impulsarán la
presidenta del Senado, Ximena Rincón junto a sus pares, las senadoras
Marcela Sabat y Carolina Goic.

Las legisladoras se reunieron con los representantes de la Corporación
Familias Atrofia Muscular Espinal, FAME Chile, cuyas familias han debido
levantar campañas y recurrir a la justicia para acceder a los
medicamentos que sus hijos necesitan para vivir.

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad de origen genético que
afecta las neuronas motoras de los niños y niñas. Al respecto, la
senadora Rincón junto a sus pares Goic y Sabat (quienes participaron de
manera telemática en la reunión) conoció más detalles de la realidad que
enfrentan estas familias que se ven impedidas de solventar los costos de
esta enfermedad.

“Necesitamos coordinarnos con el Ejecutivo para lograr que se aplique
en los sistemas de salud, un screaning prenatal para detectar
precozmente esta enfermedad que afecta gravemente el desarrollo, de modo
que todos los esfuerzos sean más preventivos que paliativos”.

Recordó que el año pasado se presentó “una glosa en el presupuesto para
incorporar estos recursos, pero fue declarada inadmisible”. Por ello
anticipó que impulsará un proyecto de acuerdo con el apoyo de diversos
senadores y senadoras a fin de instalar el tema y solicitar al Ejecutivo
que atienda a estos niños que dependen de esta ayuda estatal porque sus
familias no pueden enfrentar por sÍ mismas los tratamientos”.

Paulina González, presidenta de FAME Chile, expuso a las autoridades los
antecedentes y las bases de la propuesta que, entre sus puntos, plantea
el acceso universal a un screaning neonatal para el diagnóstico oportuno
de la AME a cada recién nacido dentro de territorio chileno.

A su vez, Felipe Calderón, padre de un niño con AME y miembro fundación
de Familias con AME Chile, agradeció la reunión con la presidenta del
Senado pues “el mensaje es que el Estado podría destinar los mismos
recursos que gasta por la vía de la judicialización a dar tratamiento a
las personas que sufren esta enfermedad genética”.